Si la longévité est devenu un rêve de l’humanité, encore faut-il espérer qu’il ne s’agisse pas de tenir le coup coûte que coûte, malgré les vicissitudes de la vie ! Nul ne connaît ni le jour ni l’heure et, cependant, on peut se projeter dans un désir plus ou moins long de vie heureuse. Mais alors, qu’est-ce que le bonheur ? L’étude de Harvard appelé ‘The Good Life’, a voulu tester le sujet sur plusieurs générations et conclut qu’il s’agit d’abord de relations humaines.
La vie vaut-elle le coup d’être vécue sans ces liens ? Nous le savons trop bien pour l’enfant et les drames subis… Quelles que soient les qualités d’hygiène et d’alimentation, un enfant sombre dans le marasme et finit par mourir, s’il n’a pas reçu un minimum de retour affectif ou même de toucher lors de ces premières années. Mais qu’en est-il, à l’inverse, si l’on espère absolument garder son enfant, alors qu’il a été entre la vie et la mort depuis sa naissance ?
L’incroyable résilience
Et quoi dire de ces blessés de la vie auxquels j’ai voulu rendre hommage au travers du cas bien connu des Intouchables ? Si je viens de perdre deux autres amis victimes de situations similaires, l’un par un accident de moto, l’autre par un AVC qui l’a emprisonné à vie dans son ‘locked-in syndrome’ (communication limitée au clignement des yeux et pression du pouce), je reconnais à ces trois l’incroyable résilience qui leur a permis d’être témoins de leur survie.
Mais je veux aussi rendre hommage à un autre ami qui, atteint d’un cancer du pancréas, a commencé à subir tous les traitements thérapeutiques nécessaires pour essayer de juguler l’étendue du mal. Quand on lui a annoncé qu’il avait très peu de chance de s’en tirer, il a pris la décision de laisser la vie faire son œuvre en stoppant les cures. Traité en Belgique, il avait le choix de l’euthanasie mais a courageusement fait face à la douleur et nous a quittés, adieu.
Il y a un temps pour tout
La loi interdit l’acharnement thérapeutique, désormais qualifié d’obstination déraisonnable, défini comme la poursuite de traitements inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. En France, les lois Leonetti de 2005 et 2016 encadrent cette pratique. En Belgique, le droit au refus de soins est garanti, laissant la responsabilité au patient de qualifier son désir d’en finir avec la tendance moderne de s’accrocher à la vie.
Il faut savoir raison garder, pourrait-on dire ! Mais qu’est-ce que la raison quand on traite du sujet de la mort ? Trop tôt, trop tard, il y a un temps pour tout, un temps pour vivre, un temps pour dire adieu, ‘à Dieu’ pour les croyants. L’assistanat du monde actuel fait que l’on désire souvent se reposer sur l’avis des autres, leur soutien, leur décision. En tous cas, si l’on se repose systématiquement sur l’autre, on oublie sa propre part de responsabilité et abdique.
Bryan Johnson est entrepreneur américain connu pour son projet « Blueprint », une initiative personnelle visant à ralentir, voire inverser, le processus de vieillissement biologique. Par ce programme, il cherche à optimiser le fonctionnement de ses organes pour qu’ils retrouvent les marqueurs de santé d’un jeune adulte. L’ingestion massive de compléments alimentaires et les thérapies non conventionnelles ne prouvent rien et ne sont qu’une lubie égocentrique.
L’amour, dernier refuge
Au moins, dans son cas, il prend sa responsabilité, dépense son argent et vit son rêve, que peut-on lui reprocher ? Quelle que soit l’approche de la mort, un dilemme de toute humanité, on ne peut qu’espérer mourir debout, je veux dire sain de corps et d’esprit, comme le souhaitent la plupart. Sinon, il y a une chose sur laquelle œuvrer tout au long de sa vie, c’est cette paix intérieure qui garantit que l’approche sera beaucoup plus douce que toute autre situation…
D’ailleurs, la grande prêtresse des soins palliatifs, Elisabeth Kübler-Ross n’a-t-elle pas clamé que la mort est un nouveau soleil ? Alors doit-on en avoir peur ou peut-on faire confiance à la vie, ses aléas, épreuves et souffrances mais aussi à la mort, ne pas s’acharner ? Comme le chantait si bien Jacques Brel, un épicurien qui utilise la peur de la fin pour mieux célébrer l’instant présent, ’il y a toi’, l’amour et la présence de l’autre, dernier refuge face à la mort !
Ce texte très juste, pertinent ŕésonne particuliérement car j’ai aussi connu une situation similaire et sur un plan professuonel où je sort d’un stage en oncologie. La maladie, la dpuleur ,la mort qui rode oblige chacun (patient comme soignant à avoir des relations authentiques et des questionnements dépourvus de toutes fioritures. La foi resre le seul moteur pour affronter ces moments difficiles et douloureux. Chacun doit rester maitre de son destin et personne( soignant , famille ne doit interphérer) dans les choix de la personne concernée.
Merci pour cet article.
Merci pour cet ajout ciblé, mon cher Sébastien. Si j’essaie d’être concis, j’en ai omis ma propre expérience en soins palliatifs dans un service d’oncologie pulmonaire, à part de mentionner EKR dont je me suis bcp inspiré à l’époque… Martin
merci pour ce « soleil de la mort » , cette lumière par l’éloignement du matériel terrestre, l’accueil du « tout autre » en dépassement de soi.
bon présent, bien cordialement
Claire-Dominique